Diagnoza, wsparcie psychologiczne i życie z chorobą przewlekłą w Polsce.


#1

Cześć!
Przedstawiłam się już pokrótce w komentarzu pod postem Natalii, ale tak naprawdę w moim poście brak informacji o czymś, co w bardzo dużej mierze wpłynęło na moją tożsamość i życie. Dzisiaj chciałabym opowiedzieć Wam historię mojej choroby, z którą żyję już od ponad 6 lat. Tak naprawdę nie jest to jednak tylko historia mojej choroby, a historia funkcjonowania opieki zdrowotnej w Polsce.
Wszystko zaczęło się w lutym 2013 roku, miałam wówczas niecałe 25 lat. Przez kilka dni czułam nieustanne mrowienie w prawej ręce. Zapisałam się nawet do neurologa, ale termin oczekiwania był długi (ponad miesiąc), a objawy ustąpiły tak szybko, że zrezygnowałam z wizyty i szybko zapomniałam o całej sytuacji.

Niestety po 3 miesiącach mrowienia i drętwienia powtórzyły się: tym razem ciężko było to po prostu zignorować - przestałam czuć swoje ciało “normalnie” od pasa w dół. Znowu zapisałam się do neurologa, tym razem byłam na tyle przerażona, że skorzystałam z możliwości zapisania się na konsultację “po znajomości” w trybie pilnym. Neurolog po badaniu stwierdził, że są to najprawdopodobniej problemy z kręgosłupem i zlecił rezonans magnetyczny dwóch odcinków kręgosłupa w trybie pilnym. Na refundowane badanie rezonansem w trybie pilnym czeka się około 3 miesięcy. Wykonanie badania prywatnie to koszt ok. 1000 zł, a jednocześnie bycie poza wszystkimi procedurami NFZ. W praktyce oznacza to, że jeśli wynik takiego badania wyjdzie nieprawidłowy to pacjent ma za zadanie sam pokierować swoją dalszą ścieżką leczenia - oczywiście prywatnie. Postanowiłam poczekać.
Mój stan pogarszał się, a termin badania nadal był odległy i w końcu trafiłam na szpitalny oddział ratunkowy wojewódzkiego szpitala w moim mieście. Po wstępnym badaniu neurologicznym nie stwierdzono nieprawidłowości, ale od lekarki usłyszałam: “U takich młodych osób boimy się zawsze stwardnienia rozsianego, ale proszę się nie martwić, to raczej nie to. Zostawimy panią w szpitalu i zrobimy wszystkie niezbędne badania diagnostyczne.”

W szpitalu spędziłam ponad dwa tygodnie - stwardnienie rozsiane (SM) nie jest łatwą w diagnozowaniu chorobą, objawy początkowe są niespecyficzne i często mylone z innymi jednostkami chorobowymi. Pierwsze badania nie potwierdzały podejrzeń SM - lekarze i pielęgniarki często przychodzili do mnie, pocieszali, mówili, że wszystko będzie ok, że kolejne badania są prawidłowe. Czułam, że SM to coś strasznego, najgorszego na świecie, sugerowało to zachowanie personelu medycznego, informacje, których zaczęłam wyszukiwać w internecie, no i moje samopoczucie.
Miałam już zbadany rezonansem cały kręgosłup, przyszedł czas na mózg. Obraz kliniczny odpowiadał postawieniu diagnozy SM. Zdecydowano się na inwazyjne badanie tzn. punkcje mózgowo-rdzeniową, która miała ostatecznie potwierdzić lub wykluczyć SM.

Badania potwierdziły przypuszczenie SM. Lekarze pielęgniarki i cały personel przestał ze mną rozmawiać. Nikt nie powiedział mi nic o mojej chorobie, miałam wrażenie, że diagnoza jest tak straszna, że nie są w stanie spojrzeć mi w oczy. Mój stan fizyczny nadal się nie poprawiał, ale nie był bardzo ciężki - teraz już wiem, że objawy początkowe mojej choroby miały stosunkowo łagodny charakter. Po kilku dniach od postawienia diagnozy… zostałam wypisana ze domu. Lekarka prowadząca wręczyła mojej mamie kartę wypisu ze szpitala ze słowami “Przykro mi”. Przez cały czas pobytu w szpitalu nie miałam okazji porozmawiać z neurologiem czy psychologiem o swoim stanie, rokowaniach, możliwościach leczenia. Zostałam po prostu wypisana do domu “po nieznacznej poprawie” (cytat z karty informacyjnej), co było oczywistym kłamstwem, bo mój stan fizyczny nie uległ zianie, natomiast psychicznie byłam zrujnowana. Podobnie jak cała moja rodzina.

Dzisiaj mogę powiedzieć, że uratowało mnie tylko to, że urodziłam się w dość uprzywilejowanej rodzinie - wykształcona klasa średnia w ośrodku miejskim. Mój ojciec pobieżnie znał środowisko lekarskie i w desperacji zdecydował się prosić o pomoc w moim przypadku - oczywiście “po znajomości” i prywatnie, chociaż tak naprawdę leczenie prywatne w przypadku SM nie ma żadnego sensu - koszty miesięcznej terapii sięgają nawet 5tys. PLN miesięcznie i nawet mojej “uprzywilejowanej rodziny” nie byłoby na nią stać. W ten sposób trafiłam pod opiekę świetnej lekarki, która opowiedziała mi więcej o chorobie, po kilku wizytach prywatnych skierowała mnie na swój oddział w szpitalu i wpisała do kolejki na program lekowy (pacjenci z SM w kolejce do programu lekowego czekają ok. roku).

Minęło 6 lat, żyję, mam się dobrze, leczę się, jestem sprawna, aktywna i zadowolona z terapii.

Po co piszę tę historię?

Bo wciąż nie mogę pogodzić się z niesprawiedliwością i z tym, że brakuje tak niewiele, a jednocześnie tak dużo, aby system opieki nad osobami z SM w Polsce był przyjazny i dostępny. Pod względem medycznym pacjenci w Polsce mają dostęp do najnowocześniejszych terapii, takich samych jak w najbardziej rozwiniętych krajach świata: Niemczech, Kanadzie czy Australii. Mimo wszystko większość pacjentów z SM nie korzysta z terapii. Dlaczego? Dlaczego lekarze nie potrafią rozmawiać z pacjentem o chorobie? Dlaczego brak wsparcia psychologicznego? Pomocy w zrozumieniu swojej własnej choroby? Co mają robić osoby, których nie stać nawet na jedną czy dwie prywatne wizyty (koszt wizyty to ok. 250PLN) u specjalisty, który przekieruje ich do poradni przy szpitalu? Co mają zrobić osoby z mniejszych ośrodków lub takie, które nie mają w bliższym lub dalszym środowisku znajomych lekarzy? Osoby, które nie korzystają sprawnie z internetu? Dzisiaj czuję się zaopiekowana, ale w całej historii o SM nie chodzi przecież o mnie. Osoby z nowo zdiagnozowanym SM przechodzą załamania nerwowe i ciężkie depresje. Wiem, bo w trakcie mojej choroby poznałam kilka osób, które jako bardziej doświadczona eSeMka starałam się wesprzeć i pokierować najlepiej jak tylko potrafiłam.

Tylko czy to naprawdę zadanie pacjentów, aby wspierać siebie nawzajem?


Życie na rencie
Co nowego na platformie?
POPREBEL first week of June 2019 - update
#2

Cześć Aska, chcę tylko powiedzieć, że twoja historia jest potężna. Cieszę się, że czujesz się lepiej i znalazłaś rozwiązanie, ale zastanawiam się nad resztą pacjentów: jak sobie radzą? czy istnieją grupy wsparcia i fora, na których rozmawiają ze sobą, udostępniają informacje?

Kolejne pytanie brzmi: to forum jest publiczne i chcielibyśmy, aby inni poznali Twoją historię - czy są jakieś pytania czy zadania, na które sama chciałabyś uzyskać odpowiedź?


#3

Zawsze powala mnie historia @AskaBednarczyk - wiem też, że dziewczyna przeczytała cały internet w tym temacie, i to w kilku językach (zna ich parę), i w sumie też się zastanawiam, gdzie się SMy spotykają? Macie jakaś grupę facebookową? albo coroczne kongresy?

Mnie najbardziej przerażało porównanie z inymi historiami - mama mojej koleżanki zmarła na SM, a właściwie przez efekt uboczny leków, które brała, i które zdewastowały jej nerki. Podobno jednak ten aspekt leczenia już jest znacznie lepszy i nowe generacje medykamentów są mniej szkodliwe. Może, o ironio, pielęgniarki i lekarze w Polsce trochę się nie doedukowali i ciągle myślą, że jeśli SM cię nie zabije, to zrobią to leki, które Ci przepisali.