Opieka nad kobietą tracącą dziecko w trakcie ciąży lub niedługo po porodzie.


#1

4805646514_11bbed44b2_z

Witajcie.

Jestem mamą sześciorga dzieci, z których troje zmarło w trakcie ciąży. Dwoje w 10 i jedno 21 tygodniu ciąży. Pierwsze poronienie przeżyłam dość spokojnie, choć marzyliśmy o trójce dzieci. Było mi smutno i czułam się bardzo słaba, ale po kilku tygodniach życia zaabsorbowanego przez starsze córki, zycie wróciło do normy. Tłumaczyłam sobie, że może tak miało być, bo może nasze dziecko w ten sposób zostało uratowane przed jakimś ogromnym cierpieniem w przyszłości. I tylko, co jakiś czas któraś ze starszych córek pytała np. „A pamiętasz jak nasz dzidziuś zachorował i umarł?”, a ja odpowiadałam ze ściśniętym gardłem.

Na kolejne dziecko czekaliśmy 7 lat. Nie mówiliśmy nikomu, że jestem w ciąży dopóki nie minęły pierwsze trzy miesiące. Dopiero gdy zdążyłam się ucieszyć, że teraz już wszystko będzie dobrze okazał się, że nasz synek nie żyje, okręcił się pępowiną. Opiszę jego poród, bo to bardzo było traumatyzujące. W 21 tygodniu ciąży zaczęłam krwawić, więc jak najszybciej pojechałam do pobliskiego Dotarłam tam po 20 minutach. Odnalazłam oddział medycyny ratunkowej, gdzie powiedziano mi, że teraz nie ma mną się kto zająć i mam poczekać na korytarzu. Ponieważ wydawało mi się, że w sytuacji krwawienia w ciąży wskazane jest leżenie, położyłam się w jednej z sal dla pacjentów. Wówczas zainteresowała się mną pielęgniarka (nakrzyczała na mnie, że czemu leżę) i po konsultacji z lekarzem skierowała na oddział ginekologiczno-położniczy. Tam zarejestrowano mnie, przyjęto na odział i polecono czekać na konsultacje lekarską. Moje oczekiwanie trwało 1,5h. Po tym czasie zbadał mnie lekarz (żartując nieustannie) i wykonał USG stwierdzając, że dziecko nie żyje. Nie powiedział jednak tego do mnie tylko do położnej zapisującej wyniki badania mówiąc „w jamie macicy płód martwy w położeniu miednicowym” Potem podyktował resztę wyników i zwrócił sie do mnie z pytaniem czy słyszałam i informacją, że w dniu jutrzejszym zostanie wywołany poród.

Położono mnie na 6 osobowej sali z 2 kobietami w ciąży i 3 przed lub po zabiegach ginekologicznych. Położne i pielęgniarki pracujące na oddziale oraz jedna z lekarek były bardzo życzliwe i taktowne. Odpowiadały na wszystkie moje pytania dotyczące pogrzebu, badań histopatologicznych itp., jednak o wszystko sama musiałam się dopytać. Pozostali lekarze byli raczej obojętni.

Następnego dnia podano mi do szyjki macicy lek o nazwie cytotec (polecając uprzednio napisać oświadczenie, że w związku z obumarciem ciąży ja proszę o jej rozwiązanie), poinformowano, że poród powinien trwać 6 godzin i polecono wrócić na salę. Tam wśród pozostałych pacjentki i odwiedzających je i żartujących ludzi leżałam z nasilającymi się skurczami. Po 6 godzinach zbadano mnie i podano Pyralgin, z powodu silnego bólu. Kilkakrotnie prosiłam o przeniesienie w jakieś odosobnione miejsce, jednak powtarzano mi, że nie ma takiej możliwości ze względu na brak miejsc. Dopiero ok. godz. 19.00 położna wyprosiła mężczyzn odwiedzających pacjentki z sali. Ponieważ poród był bardzo bolesny, pozostałe pacjentki postanowiły wyjść do świetlicy. Dzięki temu ostatnią godzinę porodu spędziłam tylko z mężem i zaglądająca od czasu do czasu położną. Po urodzeniu się dziecka zabrano mnie do gabinetu zabiegowego na zabieg wyłyżeczkowania jamy macicy.

Przez pierwsze tygodnie po śmierci synka nie było we mnie żadnych uczuć oprócz wszechogarniającego smutku. Niby dobrze się trzymałam, nie płakałam zbyt dużo, nie histeryzowałam, nie denerwowałam na widok kobiet w ciąży czy niemowląt. Czułam tylko taką ogromna pustkę i ogromne zmęczenie. I samotność, nawet mimo świadomości, że bliscy są obok. Przerażała mnie wizja powrotu do pracy, męczyły spotkania z ludźmi. Nie mogłam spać przez kilka dni z rzędu, a potem spałam po kilkanaście godzin na dobę, tak samo z jedzeniem: albo nic, albo więcej niż zwykle.

Dziwne wydawało mi się, że świat nadal istnieje, nie zatrzymał się, słońce wschodziło co rano, życie toczyło dalej pełne radości. Tylko ja gdzieś obok. Dobrze mi było gdy wyjechaliśmy na rodzinne wakacje, las, jezioro, potem góry. Spokój. Nic nie musiałam. Gdyby tylko można było nie wracać, tylko zaszyć się gdzieś już na zawsze. Powrót do świata, do pracy mnie przerażał. I wszystko wydawało się takie bezsensowne. Czułam się taka rozdwojona: na zewnątrz funkcjonująca normalnie, potrafiąca żartować czy wygłupiać się z dziećmi, a w środku - ogromna tęsknota. Potem pojawiła się złość. Taka na wszystko i na wszystkich. Cokolwiek by się działo, czy ktoś coś mówił, czy milczał – jednakowo mnie to irytowało.

Cały czas miałam potrzebę opowiadania ludziom o naszym synku, żeby pamiętali, że był. Choć doświadczałam całego spektrum ich reakcji: od zrozumienia i wsparcia, przez głupawe komentarze i uwagi, po zupełne milczenie i udawanie, że nic się nie stało. I trudno wyrażać żałobę po dziecku, którego nikt nie widział i po którym nic nie zostało z wyjątkiem aktu urodzenia. Nie mamy nawet grobu. Próbowałam wynajdywać różne strategie przetrwana: szukałam zdjęć dzieci w podobnym wieku, wierszy, na ręce noszę czarna bransoletkę, zaczęłam pisać na forum www.poronienie.pl, spotykałam się z psychologiem w Poradni Zdrowia Psychicznego. Z powodu przeżyć szpitalnych przechorowałam PTSD. Od innych matek po stracie i psychologa słyszałam, że to naturalne co czuję, że z czasem ból ucichnie, choć tęsknota pozostanie, że to co robię jest typowe dla etapu żałoby, w którym jestem. To bardzo pomagało. Choć największym wsparciem był mój mąż, który, mimo, że nie zawsze rozumiał, co się ze mną dzieje, był obok. Potem pomyślałam, że może mogłabym jakoś odwdzięczyć się i zaangażowałam się społecznie w pracę Stowarzyszenia Rodziców po Poronieniu, żeby jakoś pomóc innym kobietom, które dopiero znajda się w sytuacji śmierci dziecka. Zaczęłam szkolić lekarzy i położnych w zakresie wsparcia kobiet tracących dzieci. Pracuję także społecznie w Hospicjum Perinatalnym (istnieją w Polsce w każdym województwie, wszystkie prowadzone przez organizacje pozarządowe, choć niektóre finansowane ze środków NFZ). Przygotowujemy rodziców do narodzin śmiertelnie chorego dziecka. O ile trafią do nas. Bo od lekarzy najczęściej słyszą, że mają prawo usunąć ciążę ze względu na wadę dziecka, ale żadnej informacji o tym co, jeśli będą chcieli czekać na samoistną śmierć dziecka. Rozmawiam z nimi o tym jak przygotować się na narodziny i śmierć dziecka, że dziecko mogą przytulić, ubrać w maleńki rożek od Fundacji Tęczowy Kocyk, że nie musza się godzić na reanimowanie dziecka, jeśli miałoby to przysparzać mu dodatkowego cierpienia i przedłużać umieranie, że mogą być razem do końca, że dziecko będzie pod dobrą opieką specjalistów i dbam o ty, żeby lekarze przestrzegali standardów opieki paliatywnej. Pracuję też z rodzicami, którzy zdecydowali się na terminacją ciąży. I ze wszystkimi rodzicami w żałobie. Dzielę się tym, czego doświadczyłam sama i wiedzą o tym jak może być inaczej, piękniej. Że miłość rodziców i dziecka jest tak wielka, że nawet śmierć jej nie zatrzyma.

Niestety nadal wielu lekarzy tego nie rozumie, upierają się przy 1. terminacji ciąży. 2. ratowaniu umierających dzieci za wszelką cenę (jeśli matka nie ma wyników badań genetycznych), 3. samotnemu umieraniu dzieci zamiast przygotować rodziców do bycia blisko dziecka 4. utrudniają rodzicom pochowanie dziecka, jeśli zmarło w wyniku poronienia – polskie prawo wymaga aby do zarejestrowania dziecka określić jego płeć, nawet jeśli zmarło na wczesnym etapie ciąży, rodzice z własnej kieszeni płacą za takie badanie.

Widzę jeszcze dwa problemy: 6. dzieci, których mamy zdecydowały się na terminację ciąży umierają samotnie w inkubatorach szpitalnych, pod obserwacją niechętnych położnych, a mogłyby umrzeć w ramionach matek. 7. ciała dzieci po poronieniu „znikają” ze szpitali – jeśli lekarz patolog nie znajdzie tkanek dziecka w materiale po łyżeczkowaniu, szpital nie pozwala wykonać rodzicom badań cytogenetycznych zarodka (określających płeć), nie pozwala pochować dziecka rodzicom ani nie wysyła ciała do zbiorowego pochówku organizowanego przez gminę, czy utylizowane są razem z odpadami medycznymi?

Ale wiele zmienia się na lepsze. Wiele pacjentek jest traktowanych z troską, szacunkiem i intymnością. Oby każda.


#2

Cześć @Luthien_2007, witaj w edgeryders! Co za historia - czytałam ją przez łzy. Podziwiam Twoją siłę i to, że pomimo traumatycznych przeżyć, postanowiłaś dedykować część swojego czasu i energii temu problemowi.

Biorąc pod uwagę, jak częstym przeżyciem dla kobiety jest poronienie (statystycznie zdarzają się one zaskakująco często), musi być w Polsce ogromna liczba osób, które w jakiś sposób są przez ten problem dotknięte. Zastanawiam się, jak wpływa to na ich doświadczenie bycia matką - wyobrażam sobie, że wiele z tych straumatyzowanych kobiet nie jest w stanie dać pełnej uwagi i miłości swoim pozostałym dzieciom w takiej sytuacji, bo same ich potrzebują. Jeśli nie mają fantastycznch partnerów, to może to mieć katastrofalne skutki? Czy są jakieś nieformalne koła wsparcia, społeczności w kościołach, gminach, gdzie te kobiety szukają i dostają wsparcie? I jak ono wygląda? Wreszcie pytanie - jak odnosi się do tego kościół? Czy któreś z tych decyzji są przez niego potępiane i czy odbija się to jakoś na decyzjach kobiet i ich uczestnictwu we wspólnocie?

Jeszcze dwa krótkie pytania: dlaczego lekarze reanimują dzieci za wszelką cenę? I czy udało Ci się ustalić, co dzieje się ze zwłokami takich dzieci?

Dziękuję za ogromną szczerość. Wiedząc, że jest nas więcej, łatwiej jest nam sobie radzić z takimi sytuacjami


#3

Natalio, dziękuję za tak wnikliwe pytania.
Statystycznie poronienia doświadcza w Polsce rocznie ok 50 tysięcy kobiet i ich rodzin, ok. 2 tysiące dzieci rodzi się martwych, a ok. 8 tysięcy umiera przed ukończeniem 8 roku życia. To rzeczywiście bardzo dużo. I właściwie kluczowe w przeżywaniu żałoby jest wsparcie społeczne - bliskich, ale i obcych ludzi, nawet na forach internetowych. Czasem nawet większe wsparcie kobiety uzyskują od obcych np. innych matek po stracie niż od najbliższych. Wsparcie można uzyskać w poradniach zdrowia psychicznego i innych ośrodkach zdrowia (psychologa i psychiatry), ale terminy wizy sa bardzo odległe, rzędu kilku miesięcy. Jest kilka organizacji np. Stowarzyszenie Rodziców po Poronieniu, “DLACZEGO” Organizacja rodziców po stracie oraz rodziców dzieci chorych, Fundacja Nagle Sami. Rodzice mogą szybciej uzyskać wsparcie od hospicjów perinatalnych lub hospicjów dla dzieci. Są także wspólnoty kościelne dla rodziców po stracie np. w Gdańsku, w Lublinie, w Szczecinie, w Rydułtowach i in. Organizowane są grupy wsparcia, spotkania, obchody Dnia Dziecka Utraconego (15.10), rekolekcje. Generalnie kościół katolicki mocno wspiera rodziców w żałobie, choć nadal zdarza się, że kapłan odmówi rodzicom pełnej oprawy pogrzebu dziecka (mimo, że to wbrew wewnętrznym instrukcjom). Także diecezjalni duszpasterze rodzin organizują różne formy wsparcia rodzin w żałobie. Mam też dobre doświadczenia we wsparciu rodziców, którzy zdecydowali się na terminację ciązy, choć, rzecz jasna, KK potępia przerwanie ciąży, także z przyczyn zdrowotnych. Natomiast jeśli znani mi rodzice po śmierci dziecka zwracali się do kapłanów, otrzymywali wiele wsparcia i taktu (KK potępia czyny, a nie osoby). Zresztą niektóre hospicja są prowadzone przez stowarzyszenia katolickie, a wszystkie mają swoich kapelanów.
Sądzę, że wiara ma wpływ na decyzje podejmowane przez kobiety. Jeśli są osobami głęboko wierzącymi nie podejmą decyzji o wcześniejszym przerwaniu życia dziecka tylko dlatego, że dziecko ma poważne wady rozwojowe prowadzące i tak do śmierci. Ale kluczowe w podejmowaniu decyzji jest to jakie wsparcie od otoczenia kobiety otrzymują. Jeśli ojciec dziecka twierdzi, że nie chce takiego dziecka czy wręcz grozi kobiecie, że ją porzuci (takie historie często słyszę od położnych), to łatwiej zdecyduje się ona na terminację ciąży, nawet wbrew własnym przekonaniom. Natomiast jeśli kobieta czuje, że ma wsparcie, to łatwiej jej podjąć decyzję o czekaniu na śmierć dziecka wtedy kiedy ona nastąpi. To w ogóle jest szeroki temat i zaznaczam, że moje doświadczenie dotyczy głównie wad letalnych czyli śmiertelnych. Natomiast śmierć dziecka jest sytuacją graniczną, która zwykle budzi w człowieku głębsze pytania np. o sens życia.

Wspominasz też starsze dzieci w rodzinie (albo tymi, które urodzą się później). I to znów jest szeroki temat. Bo z jednej strony mogą one czuć się emocjonalnie opuszczone, ale też dostają ogromną lekcję radzenia sobie z najtrudniejszymi sytuacjami w życiu. Uczą się, że miłość jest ważna, ważniejsza niż śmierć, że budowanie dobrych relacji czy tworzenie bliskich więzi może się odbywać w każdych warunkach, że dobrze być razem, gdy jest trudno, że śmierć, żałoba, smutek, złość są częścią życia. Zresztą często ich reakcje są dużo bardziej naturalne niż nas, dorosłych. Ale są też “ciemne strony”: np. rodzice tak bardzo mogą lękać się tego, że i starszym dzieciom coś się stanie, że będą nadopiekuńczy i więzi między nimi a dziećmi nie będą sprzyjać rozwojowi dzieci. Albo będą je traktować jako dzieci-lekarstwa (w psychologi mówi się reparacyjne), które mają zapełnić pustkę po tym, które zmarło. To też rozwjowo jest katastrofalne. Albo mogą idealizować zmarłe dziecko, aż to żyjące poczuje, że nie jest w stanie doścignąć tego ideału i zawodzi oczekiwania rodziców. Jednak jeśli rodzice dostaną wystarczające wsparcie (bliskich, przyjaciół, specjalistów, innych rodziców po stracie) to jest mniejsze prawdopodobieństwo, że te wadliwe wzorce się pojawią.

Co do lekarzy, to myślę, że oni boją się odpowiedzialności zawodowej i spraw o błąd w sztuce lekarskiej, tzn, że ktoś (np. rodzice) zarzuci im, że nie zrobili wystarczająco dużo, żeby dziecku pomóc. I dlatego decydują się na włączenie uporczywej, niepotrzebnej terapii zamiast pozwolić dziecku umrzeć spokojnie, w ramionach rodziców.
Na ostatnie pytanie nie znam odpowiedzi…